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Ascension du Kilimandjaro pour la sclérose en plaques

TYVA Energie soutient le projet de Julien Vedani, atteint de sclérose en plaques dans son ascension du Kilimandjaro pour éveiller les consciences sur cette maladie trop peu connue et donner de l’espoir aux malades. Nous lui avons demandé de nous en dire plus sur son projet et ses motivations, vous découvrirez ses réponses dans l’interview ci-dessous.

Toute l’équipe de TYVA Energie vous souhaite bonne chance pour votre ascension !

Raconte-nous ton parcours

J’ai 33 ans et une SEP (sclérose en plaques) diagnostiquée en 2015. Mon projet c’est d’être le premier à monter le Kilimandjaro avec un exosquelette (et une SEP agressive en bonus) en août prochain : départ le 13 !

Pourquoi le Kilimandjaro ?

C’est un vieux rêve que j’avais mis de côté après mon diagnostique… Un ami m’a annoncé en 2016 qu’il allait le monter ça m’a bien dégoûté. Mais j’ai réussi à tenir un tour d’Europe d’un mois en août 2019 ; un autre rêve que je pensais inaccessible et ça m’a donné plein d’idées ! En septembre j’arrivais à Lyon et mes amis ont immédiatement adoré l’idée, le projet s’est monté dans la foulée !

Quelles sont les difficultés que tu as rencontrées/rencontre ?

Les problèmes sont infinis 😉 La gestion de la préparation ET de la situation sanitaire c’est très compliqué déjà mais on s’adapte. La gestion de la SEP c’est autre chose, mais pas moins compliqué. Mes difficultés musculaires et d’équilibre ont dues être gérées, sans compter que d’un jour sur l’autre mon sommeil, la météo, et même mon moral vont impacter mon système nerveux et mes performances… Concernant mes soucis d’équilibre nous avons trouvé une super parade : une main courante que tiennent deux membres de mon équipe à laquelle je me tiens à ma gauche. Vraiment essentiel pour moi !

Comment as-tu eu l'idée de l'exosquelette ?

J’en avais entendu parler en 2019 et il me paraissait essentiel afin de gérer mes problèmes musculaires. Après l’avoir testé en novembre / décembre 2019 au pôle Saint-Hélier de Rennes, j’ai été convaincu mais il restait le problème des batteries, trop peu puissantes pour assurer une journée complète sur le Kilimandjaro…

Le sponsoring de TYVA Energie

TYVA Energie a choisi d’aider Julien dans son projet en lui fournissant un système complet d’alimentation de son exosquelette. Ce système a été conçu en accord avec Julien, de la manière la plus écologique possible pour permettre à l’équipe de ne pas monter le Kilimandjaro avec un groupe électrogène et d’impacter écologiquement cette ascension. Pour ce faire, TYVA Energie fournit à Julien un jeu de 3 batteries lithium ainsi que 2 jeux de panneaux solaires qui seront portés par des membres de son équipe et qui permettront la recharge des batteries lors de l’ascension.

TYVA Energie répondait à tous mes critères : une entreprise française, de pointe sur le sujet des batteries au lithium, avec une vraie volonté de travailler en local, sur des solutions d’énergies renouvelables en accord avec mes valeurs. Le plus c’était leur situation à 1 h de Lyon !

Julien VEDANI

Qui t'accompagne ?

Mon équipe pour l’ascension sera composée de mon chef de projet, Stéphane Loisel, de ma coach-infirmière-spécialiste du Kilimandjaro Vanessa Moralès, de deux amis apprentis trailers Aurélien et Yahia, d’une trentaine de porteurs, d’un cuisinier et d’un guide. Grosse équipée en perspective !

Mes partenaires sont la Ligue Française contre la SEP et le pôle Saint-Hélier. Mes sponsors sont Milliman (mon entreprise), le cabinet Actuaires et Associés, TYVA Energie et l’Officine Ortopedische Rizzoli qui m’a vendu l’exosquelette. D’autres sponsors sont encore en discussion.

Quel est ton objectif ?

Mon objectif premier est de montrer que c’est possible pour donner du courage et de l’envie aux malades de SEP. Je veux aussi sensibiliser à cette maladie trop peu connue qui touche environ 125,000 personnes en France (diagnostic moyen entre 25 et 35 ans !) – première source de handicap chez les jeunes après les accidents de la route ! Je souhaite aussi faire parler des nouvelles technologies pour l’aide aux handicapés.

Comment se passent les entraînements ?

Les entraînements se passent bien. Je fais 1 h à 2 h de sport tous les jours et nous essayons de monter 500 m de dénivelé positif tous les week-ends en équipe. Je vais chez le kiné 2 à 3 fois par semaine.

Comment va se passer l'ascension / la descente ?

Nous allons prendre une route très particulière pour l’ascension, la route du Nord, deux fois plus longue pour assurer une meilleure acclimatation : 10 / 12 jours de montée. Après chaque journée je testerai mes constantes avec Vanessa et assurerai un suivi médical avec le pôle St Hélier par téléphone satellite. Je ferai la descente en Joëlette (un genre de fauteuil roulant tout terrain) car mes troubles de l’équilibre peuvent s’avérer dangereux en descente : 2 jours prévus.

Et après ? D'autres projets déjà en tête ?

Après, je souhaite monter une association pour continuer à sensibiliser le grand public à la maladie et les malades autour du sport extrême et des exploits sportifs, mais aussi à l’aspect essentiel de l’activité physique, du handisport pour nous malades. J’ai de premières idées pour de futures montées mais en tout cas je ne veux pas m’arrêter là !

Entrons en contact

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